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Onde cerebrali, legge apripista in Colorado. E altri Stati sono pronti a seguirlo

Passo importante nella tutela dei dati neurali: stop alla raccolta di informazioni sensibili da app commerciali senza controllo. Ma università e centri di ricerca si oppongono.

martedì 23 aprile 2024
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I dati personali, ormai l’abbiamo imparato da qualche anno, sono una miniera d’oro: indirizzi email, contatti, cronologia di navigazione e perfino l’orientamento sessuale sono informazioni di enorme interesse per le aziende che vendono agli utenti i loro servizi come gratuiti.

Con l’avvento delle neurotecnologie, i dati raccolti attengono a una sfera sempre più intima dell’utente. Esistono ad esempio fasce per la meditazione che monitorano l’attività cerebrale; oppure apparecchi neurali che interpretano i segnali cerebrali mentre la persona scorre le app di appuntamenti, per trovare dei partner migliori.

Alla luce di questa diffusione capillare, Jared Polis, governatore del Colorado, ha firmato il 17 aprile un disegno di legge che, per la prima volta negli Stati Uniti, garantirà che tali dati restino privati. La nuova legge, presentata da Cathy Kipp, deputata democratica del Colorado, e approvata con un voto di 61 a 1 alla Camera del Colorado e 34 a 0 al Senato, amplia la definizione di “dati sensibili” (come le impronte digitali o le immagini facciali, tutelati dall’attuale legislazione statale sulla privacy) ai dati biologici e neurali. Si tratta del primo disegno ad essere convertito in legge negli Stati Uniti nel settore delle neurotecnologie in ambito non clinico.

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La società di Sam Altman raccoglie dati in cambio di una criptovaluta, ma è stata bloccata in Spagna. La decisione riapre il dibattito sull’uso e sulla tutela dei dati biometrici.

 

L’iniziativa, salutata con favore da maggioranza e opposizione, ha incontrato il dissenso di alcune università e centri di ricerca, finanziati da aziende che non avranno più mano libera sull’acquisizione dei dati personali.

Tutto ciò che siamo è nella nostra mente”, ha commentato Jared Genser, consigliere e cofondatore della Neurorights foundation, che si occupa di diritti neurali e ha sostenuto il disegno di legge. “Ciò che pensiamo e sentiamo, e la capacità di decodificarlo, non potrebbe essere più personale”.

La legge tutela, dunque, il rapporto tra tecnologie cerebrali e consumatori. A differenza dei dati sensibili dei pazienti ottenuti in contesti clinici (protetti dalla legge sanitaria federale), quelli relativi alle neurotecnologie di consumo non erano mai stati regolamentati. Questa scappatoia ha permesso che le aziende raccogliessero vaste quantità di dati sensibili senza alcun tipo di controllo.

“Non abbiamo mai visto nulla con questo potere prima d’ora: identificare, codificare e discriminare le persone in base alle loro onde cerebrali e ad altre informazioni neurali”, ha commentato Sean Pauzauskie, membro del consiglio di amministrazione della Colorado Medical Society, tra i primi a portare la questione all'attenzione dei partiti. Grazie a questa nuova legge, i consumatori avranno anche il diritto di cancellare i propri dati, nonché di rinunciare alla vendita o all'utilizzo in caso di pubblicità mirata.

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di Andrea De Tommasi

 

Un passo molto significativo, se si pensa che il business del settore è in costante aumento. Solo tra il 2019 e il 2020, gli investimenti delle aziende sono aumentati di circa il 60% a livello globale e, secondo alcune analisi di mercato, nel 2021 ammontavano a circa 30 miliardi di dollari. Investimenti che, c’è da dirlo, hanno portato anche a scoperte rivoluzionarie: basti pensare che nel 2022 un uomo totalmente paralizzato è riuscito a comunicare immaginando che i suoi occhi si muovessero e trasmettendo questo movimento al computer. Nel 2023, gli scienziati sono stati in grado di tradurre l'attività cerebrale di una donna paralizzata e trasmettere le sue parole ed espressioni facciali a un avatar. Un passo, quello del Colorado, che potrebbe fare anche da apripista ad altri Stati Usa. Secondo alcuni media americani, infatti, il Minnesota sta prendendo in considerazione un disegno di legge sull’argomento, con pene severe per le aziende inadempienti, e anche la California è intenzionata ad adottare un approccio simile.

“Le cose che le persone possono fare con queste tecnologie sono fantastiche”, ha commentato la deputata Kipp. “Ma crediamo che dovrebbero esserci delle tutele per coloro che non intendono farsi leggere i pensieri o permettere di usare i loro dati biologici”.

Copertina: Milad Fakurian/unsplash